onzekerheid

Ergens in de tweede helft van oktober hadden we er een weekendje Londen opzitten toen mijn man “iets” opmerkte in mijn hals. Ik reageerde nogal achteloos, maar een kleine twee weken later zaten we op dezelfde plaats en begon hij er opnieuw over. Toen voelde ik inderdaad een verdikking in mijn hals. Mijn kennis van anatomie laat te wensen over, maar volgens dokter Google was dit ergens ter hoogte van mijn schildklier.

Om hem gerust te stellen, ging ik even langs bij de dokter (een echte, geen Google) voor een check-up. Nog steeds vrij achteloos want ik had zelfs Emma mee. De dokter stelde me enigszins gerust want “veel vrouwen hebben één of meerdere knobbels ter hoogte van de schildklier. En die zijn bijna altijd goedaardig” (vrij vertaald in mijn hoofd: waar goed is, is kwaad). Er werd voor alle zekerheid wat bloed geprikt en een week later zat ik al bij de endocrinoloog (lang leve annulaties). Bleek dat mijn schildklierwaarden helemaal niet goed waren en er was natuurlijk die knobbel. De vage klachten die ik gelinkt had aan een eventuele perimenopauze (niet zo uitzonderlijk in mijn geval) en vooral stress kwamen van de schildklier.

over tijd en lotjes

Ondertussen zijn we bijna vier maanden later. Er zijn ook al vier maanden van even veel onzekerheid gepasseerd. Een overactieve schildklier, ook bekend als de ziekte van Graves, was het eerste verdict. Geen één zonder twee want die knobbels (drie) zijn er ook nog. Die vormen een losstaand iets, maar ééntje is wat groter (> 2cm) en moest opgevolgd worden. Gevolg is dat er begin januari een punctie ingepland werd. Die kon drie resultaten geven: goedaardig, kwaadaardig of “we weten het niet”. Uiteraard ging ik voor de 1%, optie mossel noch vis.

Wij zijn bekend met het trekken van lotjes, alleen zijn het altijd de verkeerde. De onzekerheid van de punctie in combinatie met de toch wel ernstige vorm van Graves zorgen er voor dat ik in maart afscheid neem van mijn schildklier. Gelukkig is die vervangbaar. Dit wordt opgelost met een dagelijks pilletje. Blijkbaar heb je je schildklier echt wel nodig, wie had dat gedacht. In de categorie van organen waar ik nooit aan dacht, is dit wellicht ergens nummer één. Nu ga ik die nog missen ook, letterlijk en figuurlijk. De operatie kan voor duidelijkheid zorgen omtrent de aard van het gezwel, maar er is nog steeds een minieme kans dat we blijvend in onwetendheid vertoeven. Indien kwaadaardig volgt nog een radioactieve nabehandeling. Dan spreken we ook over schildklierkanker. Voor het nu is er geen naam.

hoofdje vol

Ik weet op dit moment niet meer wat ik nog voel. Alle gevoelens zijn precies al de revue gepasseerd. Gelatenheid. Verdriet. Onmacht. Hoop. Het eerste gevoel was de gelatenheid. Toen ik eind 2018 het nieuws van Emma’s diagnose kreeg, dat was als een aardverschuiving. Wellicht daarom de gelatenheid. Ondertussen heeft die uiteraard plaats geruimd voor heel veel andere zaken.

Mijn gedachten lopen over op dit moment. Er is nog steeds veel onzekerheid, maar ik heb de voorbije jaren al geleerd om zekerheid en controle aan de kant te schuiven. Ze zijn een luxeproduct waar we geen aanspraak op maken. Er is uiteraard wel een bal extra om in de lucht te houden en dat valt me zwaar. Sinds het nieuws van Emma’s syndroom is rust me vreemd. Het eerste jaar was het van het hoofd boven water blijven houden. Dat was in 2019. De volgende jaren kregen we met corona te maken. Voor velen een periode die gepasseerd is. Ik schiet vaak vol bij de herinnering alleen al. De eenzaamheid toen, de verschillende rollen die we moesten opnemen. Maar vooral, en dat smaakt heel wrang, de kansen die Emma ontnomen werden. Ik kan me er zo in frustreren. Begin 2022 hing ik nog huilend aan de telefoon met haar logopediste, op mijn werk aan mijn bureau. Om die ballen maar een concreet beeld te geven in dit verhaal.

We waren nog maar goed en wel uit die coronaperiode toen we vorig jaar afscheid moesten nemen van Charlie, na heel veel zorgen. Even later moest mijn man (vrij onverwacht) afscheid nemen van zijn papa. Door die coronajaren er voor heeft hij Emma zo veel minder gezien. Het geeft me ergens rust dat hij toch afscheid kon nemen van haar. Zelf nam ik afscheid van mijn bijberoep. Dat klinkt misschien banaal, maar voor mij was dit een hele zware periode. Ik dacht eind 2023 eindelijk de rust te kunnen vinden en tijd vrij te maken voor Emma, toch zeker dit jaar. De realiteit is dat ik mijn vrije woensdagnamiddagen (1 op 2, dan gaat ze naar de opvang) spendeer aan werken, doktersafspraken, het inhalen van werk en de administratie van Emma. Dan is het energie bijeenrapen op de woensdagen dat ze wel bij me is. De professor in Leuven noemde mij een manager. Ik zei haar al lachend dat ik daar al enkele jaren ervaring in had (project manager zijnde).

over veerkracht en zo

Bij momenten voelt de people pleaser in mij zich zelfs ambetant. Want die schildklier, dat is toch de beste plaats om mogelijk iets kwaadaardig te hebben. Toch? Dat kan misschien waar zijn, maar het doet je stilstaan bij de dingen. In mijn hoofd word ik 95 en ben ik kwiek en zorg ik voor Emma. Er zijn ook vormen met een minder goede prognose. En dan is er nog al de rest. De mensen prijzen je dan om je veerkracht. Er komt bewondering. “Hoe doe je het toch allemaal?” Ik zie vaak geen andere optie. Ik kan me dan ook frustreren in wie opgeeft. De energie om een ander bij te staan heb ik ook niet. Om terug bij Emma te komen…. Het doet me ook weer stilstaan bij het “wat na ons”-verhaal. Een hoofdstuk in het “levend verlies” dat af en toe komt piepen. Want dat komt in golven. Het is een boek dat je nooit kan dichtslaan.

een opsteker

Ik kan mij de laatste maanden wel ontzettend optrekken aan Emma. Ze zet hele grote stappen. Alleen zou ik nog meer voor haar willen supporteren, maar kan ik dit nu niet. Er staat altijd ergens een rem op, het mag ook eens ongeremd. Bang voor de operatie ben ik niet echt. Al weet ik wel dat er altijd complicaties kunnen optreden, maar ik bewaak dat ik me er niet blind op staar.

Mijn angst situeert zich in de mogelijke gevolgen. De stembanden liggen op een delicate plaats: een verlamming ervan zou nefast zijn voor mijn communicatie met Emma. Ik leg heel veel uit aan haar en ze pikt veel op. Dit verliezen zou voor mij (mentaal) heel zwaar zijn. Daarnaast gebruik ik mijn stem ook heel veel op mijn werk. Als we verder kijken, staat bij een eventuele nabehandeling ook mijn smaakzin op de helling. Mijn grootste joy in life (of toch bijna), ik mag er niet aan denken.

Gelukkig heb ik op dit moment ook veel afleiding. Ik ben intensief bezig met Emma want na de operatie moet ik rusten en kan ik niet de mama zijn die ik nu ben. Het is een soort van voorschot op die periode, alleen beseft ze het niet.
Er is ook veel afleiding op de werkvloer, ik moet nog heel veel afronden vooraleer ik er even tussenuit ben en ik voel de figuurlijke hete adem van al dat werk.
Tussendoor bereid ik de recuperatiekost voor. De diepvries raakt stilaan gevuld. Ik ben klaar voor duidelijkheid. Nu, binnenkort, ooit. En Rust, met een hoofdletter “R”. Nu, voor even, ja graag.