Elke 22 oktober vindt de Phelan-McDermid awareness day plaats. Het syndroom waarmee we jammer genoeg dagelijks geconfronteerd worden. Emma mist immers een stukje van het 22ste chromosoom. Het stukje is helemaal niet groot, maar heeft helaas veel gevolgen. Ik startte mijn dag met een post op Instagram met de “huisstijl” anno 2025 om aandacht te…
Read More
Net zoals in 2023 en 2024 blik ik aan de hand van beeldmateriaal terug op de voorbije zomer. Ik neem er dit jaar de meteorologische zomer bij. Een iets ruimere zomer dus. Laat ons stellen dat het kiezen, ook al tellen we een jaartje op, er niet makkelijker op werd. Ik plaatste deze zomer ook…
Read More
Vandaag, 19 augustus, is de dag van de fotografie. Ik grijp dit moment aan om wat te filosoferen over wat nu precies een fotograaf maakt. Het is de vraag die al enkele weken op mijn lever ligt. Misschien wat langer zelfs. Wellicht gaan we al terug naar het moment dat ik mijn bijberoep stopzette. Zelfs…
Read More
Voor velen onder ons is de vakantie al gedaan of loopt hij op zijn einde. Nog een luttele twee weken en daar is de septemberstart. Toch wil ik dat vakantiegevoel zo lang mogelijk vasthouden. Mocht ik kunnen: ik stopte het in een flesje als een soort van elixir om af en toe van te genieten.…
Read More
We zijn de afgelopen weken druk in de weer met het bingen van de Harry Potter films. Binnenkort staat een bezoek aan de filmstudio’s in de buurt van Londen op het programma. Het zat toch allemaal heel ver weg, dus die films zijn mooi meegenomen. Toch gaat deze post niet over Harry Potter dus loop…
Read MoreIk kan er maar niet over hoe onverdraagzaam onze maatschappij is (geworden). Het gaat van kleine opmerkingen die je her en der hoort. Vaak gaat het om buitenstaanders, maar mensen rondom mij ontsnappen er ook niet aan. Ik zondig er ongetwijfeld zelf ook aan. Dan berisp ik mezelf. Even stilstaan zorgt ervoor dat ik verdraagzamer…
Read More
“Of de aanvraag voor de zorgpremie goedgekeurd zou worden”, polste ik voorzichtig bij de maatschappelijk werkster van de mutualiteit die hier enkele weken terug op bezoek kwam.“Daar bestaat geen twijfel over. De zorg voor Emma is groot.” Die vanzelfsprekendheid van het zorgen sijpelt bij momenten door. Misschien ook niet slecht, maar het was een confronterend…
Read More
Het is al even geleden dat ik nog eens in mijn virtuele pen kroop. “Druk” vind ik een lelijk woord, maar ik neem tussen mijn activiteiten gewoonweg voldoende rust. Schrijven kan rust brengen, vooral wanneer ik rusteloos ben. Dat is niet meteen het geval op dit moment en zo is het goed. Geen uitspattingen, gewoon…
Read More
Zoals elk jaar op 17 maart, St Patrick’s Day, vestigen we de aandacht op het Phelan-McDermid syndroom. een zeldzaam syndroom… Het ontbreken van dat kleine stukje chromosoom heeft grote gevolgen, een leven lang. De onvoorspelbaarheid ervan is één van de moeilijkste dingen. Elk verhaal is ook zo persoonlijk. Zelf vind ik het non-verbale aspect nog…
Read More
Afgelopen week was het de vijfde “verjaardag” van de lockdown. Ik vind het altijd vreemd dat we over verjaardagen spreken, zowel in goede als kwade tijden. De goede verjaardagen vier ik maar al te graag. Daarom blijft het des te vreemd om ook over nare herinneringen in verjaardagen te spreken. Een paar weken geleden kwam…
Read More