Zoals elk jaar op 17 maart, St Patrick’s Day, vestigen we de aandacht op het Phelan-McDermid syndroom. een zeldzaam syndroom… Het ontbreken van dat kleine stukje chromosoom heeft grote gevolgen, een leven lang. De onvoorspelbaarheid ervan is één van de moeilijkste dingen. Elk verhaal is ook zo persoonlijk. Zelf vind ik het non-verbale aspect nog steeds één van de moeilijkste dingen. Emma had gisteren geen eetlust. Had ze pijn in haar buik? Was ze moe? Had ze ergens anders ongemakken? Geen idee want ze kan het niet verbaal uiten. Meer en meer kan ze dingen op een alternatieve manier duidelijk maken, maar toch. Een “simpel” iets als hoofdpijn is moeilijk te onderscheiden. Het is een leven van aanpassen dat bovenop het dagdagelijks leven komt. De maatschappij is hier helaas niet op ingesteld. Er borrelen zo veel ideeën om het inclusieve ook werkelijkheid te maken, maar als we eerlijk zijn: de tijd haalt ons elke dag opnieuw in.
Mijn nonkel had een bepaalde aandoening en ik heb van heel dichtbij gezien hoe weinig inclusief onze maatschappij soms kan zijn, al vind ik dat er beterschap komt, hier en daar. Lijkt me heel moeilijk inderdaad, dat non-verbale. Ik zou zoveel willen zeggen om je een hart onder de riem te steken, maar soms doen woorden niet genoeg. Ik hou het dus maar bij dikke knuffel!
<3