“We are phelan lucky”. Het was onze slogan vrijdag op St. Patrick’s Day. Een dag om awareness te creëren rond het Phelan-McDermid syndroom en om geld in te zamelen voor onderzoek.Dat laatste gebeurt door het verkopen van kleding (hoofdzakelijk t-shirts en sweaters) met het logo van het Phelan-McDermid Syndrome Foundation. Elk jaar heeft de kledij…
Read More
“Maar ze ziet er zo gelukkig uit.” Het is een zin die ik al vaak mocht aanhoren. Wellicht bevat ze ook een waarheid want anders zouden haar uitingen toch van een andere orde zijn. Al zijn die momenten er ook: het zijn diegenen die niet op beeld staan en waar we weinig over delen. Nog…
Read More
Terwijl ik het concept van deze post (mind you, ik had enkel de titel) opende, bedacht ik hoe ik nog nooit Emma’s, ons verhaal vertelde. Met vertellen bedoel ik: het ganse verhaal in één stuk. Flarden, ja. Vooral op Instagram of wie er naar vraagt. Bij momenten is het nog steeds niet helemaal behapbaar. Ik…
Read More