Zoals elk jaar op 17 maart, St Patrick’s Day, vestigen we de aandacht op het Phelan-McDermid syndroom. een zeldzaam syndroom… Het ontbreken van dat kleine stukje chromosoom heeft grote gevolgen, een leven lang. De onvoorspelbaarheid ervan is één van de moeilijkste dingen. Elk verhaal is ook zo persoonlijk. Zelf vind ik het non-verbale aspect nog…
Read More
Het is de club waar niemand lid van wil zijn. Waar niemand voor kiest. Plots hoor je er toch bij, alleen niet waar je wilde bij horen. Welkom bij de zorgouders. Nu ik voorgaande zin schrijf, merk ik meteen wat ik gemist heb toen ik aansloot bij die groep. Een warme welkom. Ik schrijf verder…
Read More
“We are phelan lucky”. Het was onze slogan vrijdag op St. Patrick’s Day. Een dag om awareness te creëren rond het Phelan-McDermid syndroom en om geld in te zamelen voor onderzoek.Dat laatste gebeurt door het verkopen van kleding (hoofdzakelijk t-shirts en sweaters) met het logo van het Phelan-McDermid Syndrome Foundation. Elk jaar heeft de kledij…
Read More
“Maar ze ziet er zo gelukkig uit.” Het is een zin die ik al vaak mocht aanhoren. Wellicht bevat ze ook een waarheid want anders zouden haar uitingen toch van een andere orde zijn. Al zijn die momenten er ook: het zijn diegenen die niet op beeld staan en waar we weinig over delen. Nog…
Read More
Terwijl ik het concept van deze post (mind you, ik had enkel de titel) opende, bedacht ik hoe ik nog nooit Emma’s, ons verhaal vertelde. Met vertellen bedoel ik: het ganse verhaal in één stuk. Flarden, ja. Vooral op Instagram of wie er naar vraagt. Bij momenten is het nog steeds niet helemaal behapbaar. Ik…
Read More