Wat je niet ziet

“We are phelan lucky”. Het was onze slogan vrijdag op St. Patrick’s Day. Een dag om awareness te creëren rond het Phelan-McDermid syndroom en om geld in te zamelen voor onderzoek.
Dat laatste gebeurt door het verkopen van kleding (hoofdzakelijk t-shirts en sweaters) met het logo van het Phelan-McDermid Syndrome Foundation. Elk jaar heeft de kledij een andere look & feel en ook het jaartal wordt telkens vermeld. In januari heb je dan een week of drie de tijd om jouw outfit voor St. Patrick’s Day te bestellen want alles is made to order.
Dit jaar is het tweede jaar dat we met de actie mee doen. Ik vond het alleszins een prachtige collectie: die trui zal je me nog vaak in zien!

Awareness is een ruim begrip. Ik schreef al een aantal keer over het syndroom en wat samenleven met iemand met een beperking doet. De beelden die ik deel geven echter vaak een vertekend beeld. Niet alles is immers instabeige en gefilterd.

Wat je niet ziet

Het opboksen tegen kafka. Alles is kafka.

Het zorgen: in het hoofd én in de praktijk.

De golven van levend verlies die je overspoelen op onverwachte momenten.

De luiertas die je nog steeds overal moet meenemen.

Een toekomst die niet zal zijn.

De gesprekken waar je niet aan kan deelnemen.

Mijlpalen die mijlenver blijven.

Ervaringen die je niet kan beleven.

Een relatie die verandert.

Jezelf wegcijferen.

Levend verlies dat je gewoonweg wegspoelt.

Onmacht.

Angst voor wat kan komen.

De onwetendheid en onvoorspelbaarheid.

Een rem op je professioneel leven.

Regressie die er ooit komt: het gissen naar wanneer en hoe.

Een stap terugzetten, vooral waar je die net vooruit wilde zetten.

Het geluid van een sirene die je toch altijd wat angst inboezemt.

Dagen gevuld met tranen.

De overlijdensberichten die nu en dan verschijnen in de groep van families met dezelfde zorg.

Wat na ons?

Continu werken aan een leven met bovenstaande… .

11 replys to Wat je niet ziet

  1. Warme knuffel van hieruit. Al wou ik oprecht dat ik en de medische wereld meer voor jullie konden doen!
    Mooie sweater inderdaad.

  2. Zo frustrerend dat er zo weinig gedaan kan worden. Meer begrip en kennis over het syndroom creëren is alleszins een goed idee. Mooie sweater!

  3. All the feels… een knuffel van zorgmoeder tot zorgmoeder. Gaan we dan eens samen #zvomdaten? Wandelen en een koffietje achteraf?

  4. Je hebt een vloeiende pen, je raakt er mensen mee in het hart. De waarheid, veel liefde, dankjewel.

  5. Zo frustrerend dat er niet meer gedaan kan worden vanuit de medische wereld. Ik duim dat meer awareness alvast voor meer begrip gaat zorgen. En alleen maar respect voor jullie, want wij zien vaak alleen maar het topje van de ijsberg. Mooie sweater! Dikke knuffels van hier uit voor jullie. X

  6. Ik kan het me héél goed inbeelden, al die dingen die mensen gewoonweg niet ervaren, omdat ze er niet bij stil staan, omdat ze het niet ervaren zoals jij en je man dat doen. Het ergste moet het toekomst beeld zijn, je hebt dan wel een fijne dochter, maar de zorgen voor iemand die een syndroom van … heeft, dat stop gewoon weg niet hé. Ik kan die kopzorgen en angsten héél goed begrijpen. Dikke knuffel van mij.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.