Wat je niet ziet

“We are phelan lucky”. Het was onze slogan vrijdag op St. Patrick’s Day. Een dag om awareness te creëren rond het Phelan-McDermid syndroom en om geld in te zamelen voor onderzoek.Dat laatste gebeurt door het verkopen van kleding (hoofdzakelijk t-shirts en sweaters) met het logo van het Phelan-McDermid Syndrome Foundation. Elk jaar heeft de kledij…

Read More
Zeldzame ziektendag 2023

“Maar ze ziet er zo gelukkig uit.” Het is een zin die ik al vaak mocht aanhoren. Wellicht bevat ze ook een waarheid want anders zouden haar uitingen toch van een andere orde zijn. Al zijn die momenten er ook: het zijn diegenen die niet op beeld staan en waar we weinig over delen. Nog…

Read More
Op zoek naar code ‘blij’

Een week of twee geleden las ik in De Standaard een artikel over de befaamde coronabarometer. Dit was luttele dagen voor die naar code geel zou overschakelen. De kop luidde als volgt: “Waarom vrijheid nog geen blijheid is“. In het stuk wordt dieper ingegaan op de zogenaamde pandemic hangover: de kater na corona. Een kater,…

Read More