Over missen en vertragen

“Je kan toch niet anders dan (ook) vertragen?” vroeg een vriendin me onlangs. Een beetje retorisch misschien, maar ik beantwoordde toch de vraag. Positief. Het was ooit anders Het was ooit anders. Toen kon ik er niet genoeg van krijgen. Die ‘er’ slaat op vanalles. Ik ging werken, deed een bijberoep, had een druk sociaal…

Read More
Dag van de Zorgouder

Het is de club waar niemand lid van wil zijn. Waar niemand voor kiest. Plots hoor je er toch bij, alleen niet waar je wilde bij horen. Welkom bij de zorgouders. Nu ik voorgaande zin schrijf, merk ik meteen wat ik gemist heb toen ik aansloot bij die groep. Een warme welkom. Ik schrijf verder…

Read More
Emma’s groeifeest – deel 1

Vorig jaar werd Emma zeven jaar. Dat betekent voor kinderen die een regulier schoolritme volgen dat ze de overstap maken naar het eerste leerjaar. Meteen ook tijd voor een eerste communie of lentefeest. Emma gaat naar het buitengewoon onderwijs en daar zijn de klassen niet in leerjaren onderverdeeld. Kinderen worden wel zo veel mogelijk binnen…

Read More
Wat je niet ziet

“We are phelan lucky”. Het was onze slogan vrijdag op St. Patrick’s Day. Een dag om awareness te creëren rond het Phelan-McDermid syndroom en om geld in te zamelen voor onderzoek.Dat laatste gebeurt door het verkopen van kleding (hoofdzakelijk t-shirts en sweaters) met het logo van het Phelan-McDermid Syndrome Foundation. Elk jaar heeft de kledij…

Read More
Zeldzame ziektendag 2023

“Maar ze ziet er zo gelukkig uit.” Het is een zin die ik al vaak mocht aanhoren. Wellicht bevat ze ook een waarheid want anders zouden haar uitingen toch van een andere orde zijn. Al zijn die momenten er ook: het zijn diegenen die niet op beeld staan en waar we weinig over delen. Nog…

Read More
emma is phelan lucky

Terwijl ik het concept van deze post (mind you, ik had enkel de titel) opende, bedacht ik hoe ik nog nooit Emma’s, ons verhaal vertelde. Met vertellen bedoel ik: het ganse verhaal in één stuk. Flarden, ja. Vooral op Instagram of wie er naar vraagt. Bij momenten is het nog steeds niet helemaal behapbaar. Ik…

Read More
emma is twee!

Begin augustus vierde Emma haar tweede verjaardag. Aangezien we nog maar pas van onze vakantiebestemming terug waren, planden we haar feestje enkele dagen later. Ook die tweede verjaardag is best speciaal en wellicht alle verjaardagen die volgen ook (zeker aangezien het hier normaliter bij één kindje blijft), maar toch: niks kan tippen aan die eerste…

Read More
snapshot #6 – zondag

Soms snak ik nog eens naar een echte zondag. Zo’n zondag waarop alles mag en niets moet. Een huishouden, bijberoep en kind later is zo’n zondag immers een beetje een illusie geworden. Dat gevoel had ik het voorbije jaar toch. Dit jaar probeer ik daar een beetje verandering in te brengen. En dus deed ik…

Read More
emma trakteert

Toen Emma ongeveer vijf maand was, startte ze in de crèche waar ze vier dagen per week naartoe gaat. Er zijn heel veel kinderopvanginitiatieven in onze streek, maar een plaatsje bemachtigen, is niet altijd even evident. Toch is dat gelukt bij onze eerste keuze en we zijn nog steeds super tevreden! Kort nadat ze er…

Read More
moederdag

Vandaag vierde ik voor het eerst moederdag in de rol van mama. Vorig jaar was ik ruim een half jaar zwanger en vierde ik ook al een beetje moederdag. Ondertussen weet ik wel beter: het valt niet te vergelijken met ‘the real thing’. Het werd een echte familiedag. ‘s Morgens een lekker ontbijt met mijn…

Read More