Het is de club waar niemand lid van wil zijn. Waar niemand voor kiest. Plots hoor je er toch bij, alleen niet waar je wilde bij horen. Welkom bij de zorgouders. Nu ik voorgaande zin schrijf, merk ik meteen wat ik gemist heb toen ik aansloot bij die groep. Een warme welkom. Ik schrijf verder…
Read Morezorgouderschap
Wat je niet ziet
“We are phelan lucky”. Het was onze slogan vrijdag op St. Patrick’s Day. Een dag om awareness te creëren rond het Phelan-McDermid syndroom en om geld in te zamelen voor onderzoek.Dat laatste gebeurt door het verkopen van kleding (hoofdzakelijk t-shirts en sweaters) met het logo van het Phelan-McDermid Syndrome Foundation. Elk jaar heeft de kledij…
Read MoreZeldzame ziektendag 2023
“Maar ze ziet er zo gelukkig uit.” Het is een zin die ik al vaak mocht aanhoren. Wellicht bevat ze ook een waarheid want anders zouden haar uitingen toch van een andere orde zijn. Al zijn die momenten er ook: het zijn diegenen die niet op beeld staan en waar we weinig over delen. Nog…
Read More