Elke 22 oktober vindt de Phelan-McDermid awareness day plaats. Het syndroom waarmee we jammer genoeg dagelijks geconfronteerd worden. Emma mist immers een stukje van het 22ste chromosoom. Het stukje is helemaal niet groot, maar heeft helaas veel gevolgen.
Ik startte mijn dag met een post op Instagram met de “huisstijl” anno 2025 om aandacht te vragen voor haar syndroom. De korte samenvatting en gevolgen van haar syndroom deelde ik nog even in een story of drie. Dat was het dan. Ik zou op barricaden willen gaan staan, maar laten we eerlijk zijn… . Ook mijn dagen gaan open en toe: ik ben al blij om te werken, mijn huishouden te doen en er te zijn voor Emma. Om vervolgens op tijd in bed te kruipen. De opsomming hou ik bewust beperkt. Deels om te illustreren wat de impact op een leven is. Wanneer ik dan één ding mag kiezen dan liefst wat tijd voor mezelf, alleen. Even tot rust komen. Zoals nu bijvoorbeeld. Ik zat rond 21u aan mijn computer, vrij vroeg eigenlijk. Even in stilte wat schrijven.
Nochtans… ik zou het zo graag willen. Gaan roepen! Een mars organiseren, noem maar op. Er is zo veel werk aan de winkel. Ik speel af en toe op Euromillions en ik weet vrij zeker: bij winst zeg ik mijn job op, maar zet ik mij in voor Emma, Phelan-McDermid en andere (zeldzame) syndromen. Mijn hoofd zit vol met ideeën, alleen krijg ik ze niet uitgewerkt. Ja, dat is frustrerend. Er zijn stakingen hier en daar, mensen komen voor vanalles op straat, als zorgouder kom je er gewoon niet aan toe.
De wachtlijsten nemen toe, bottlenecks schuiven almaar meer richting jongeren en kinderen op. Wie zorg draagt, wordt er later voor afgestraft. In het dagdagelijkse leven blijft het constant verantwoorden en uitleggen. Nochtans worden her en der mooie initiatieven opgestart, maar krijg het maar eens van de grond.
Dus mijn awareness dit jaar draait om het feit dat die moeilijk te creëren valt. Het is niet omdat die er niet of weinig is, dat er geen probleem is. Integendeel. Ik doe het zelf vooral in de nabije omgeving, maar ik wil het zoveel ruimer. Het blijft roeien met de riemen die we hebben en af en toe eens dat goede lotje proberen te trekken.