We schrijven opnieuw 1 juni en dat betekent dat we vandaag als zorgouder opnieuw in de schijnwerpers gezet worden. Ik zal mijn blogpost verder in de ik-vorm schrijven want zorgouderschap is voor mij ook een individueel iets. Dit geldt ook binnen twee zorgouders die een koppel vormen. De één zet andere stappen dan de andere. Nu eens vooruit, dan weer achteruit, even opzij, opnieuw inspringen. Samen proberen we aan dezelfde snelheid vooruit te gaan, maar evident is dat niet. Zorgouderschap vergt flexibiliteit, maar nog zo veel meer. Vandaag wordt die schijnwerper nog eens bovengehaald, maar als het aan mij lag, zou dat gerust wat meer mogen zijn.
Het voorbije jaar was voor mij als zorgouder goed wanneer ik kijk naar de evolutie van Emma, maar ook intens. Deze zomer hebben we een tiener in huis en bijgevolg wordt de puzzel voor het middelbaar gelegd. Ik hoor wel eens van andere ouders verhalen over het middelbaar. Dit gaat dan meestal over het schooljaar vooraf en een loting hier en daar. In het verhaal van Emma loopt het net iets anders. Zij gaat op 13 jaar naar het middelbaar dus reken zelf maar eens: het is vroeg dag, maar dat is ook een must. De mogelijkheden zijn helaas schaars. Ik zei het nog tegen een collega afgelopen week: ik droom ervan om de loterij te winnen. Een groot lot als het kan. Ik zei het tegen haar en ook al tegen enkele andere collega’s: “we zullen geen collega’s meer zijn, maar we blijven wel vrienden.” Helaas heb ik weinig invloed op het resultaat van kansspelen en mijn kansen laten het voorlopig afweten. Het zou nochtans mooi zijn en neen, ik zou me zeker niet vervelen. Zorgouderschap is intens. Ik moet er af en toe op gewezen worden omdat bepaalde zaken nu eenmaal vanzelfsprekend worden. Er zijn ook geen brussen om mee te vergelijken.
De non-verbale momenten blijven nog steeds drukkend, vooral op de momenten dat het moeilijk gaat. Af en toe zie ik dat Emma in de knoop zit met zichzelf en ze wordt gefrustreerd wanneer ik bezorgd vragen stel. Want begrijpen, dat doet ze al heel goed, soms meer dan je zou denken. Haar woorden lijken vaak vast te zitten: alsof haar lichaam een gevangenis is met woorden die vrijgelaten willen worden. Ik vul dan zelf aan en aan haar blik weet ik of ze het zo dan wel anders bedoelde. Dat is best intens.
Mijn man en ik hebben ook zelden een echt gesprek tenzij we even met twee weg zijn, maar dat is meestal functioneel (voor een optreden of een tripje en dan willen we even aan niets denken). Emma vraagt aandacht tijdens het eten en die krijgt ze ook: alles om de communicatie te stimuleren. Het zorgt er evenwel voor dat er minder gepraat wordt tussen de andere partijen aan tafel. Ondertussen blijft ze ook al langer op dus de avonden zijn hier best beperkt. Ik ben gelukkig een ochtendmens in tegenstelling tot mijn twee huisgenoten en neem mijn momentjes tussen 6u30 en 9u30 in het weekend. Tenzij ik wat langer slaap zoals op deze zondagochtend wanneer ik dit schrijf.
Op persoonlijk zorgouderschap geef ik dus een vrij hoge score, maar ik heb een olifantenvel en heb dat ook nodig gehad. We hebben sinds eind vorig jaar een abonnement in Plopsaland en maken er gebruik van de voorrangbandjes wanneer het echt druk is of warm. De keren dat ik bij het plaatsnemen op de attractie vanalles naar het hoofd geslingerd kreeg. Trek niet te snel een conclusie: ik ben er soms zelf schuldig aan, maar het is ontzettend kwetsend.
Mijn score is misschien slechts tijdelijk want Emma haar syndroom is zo onvoorspelbaar en volgend jaar kunnen we een heel ander verhaal schrijven indien zich regressie voordoet. Ik ziet het voorkomen bij andere Phelan-McDermid kinderen, maar ook weer niet. Loslaten was nooit moeilijker.
Als er iets is waar ik me blijf aan ergeren op het vlak van zorgouderschap dan is het wel de onzichtbaarheid. Ik heb het gevoel dat ik gezien word, maar tegelijkertijd ook helemaal niet. Mensen hebben verschillende uitdagingen in onze maatschappij en is er veel aandacht voor vanalles en nog wat. Toch is die plaats voor het zorgouderschap er nog steeds niet. Er wordt veel gepraat over mentale gezondheid, maar dat blijft pas zichtbaar wanneer er een kantelpunt is. Dat is dan meestal ‘het uitvallen’ op het werk of signaleren aan familie en vrienden dat het even niet meer gaat. Dat kan misschien hard binnenkomen voor wie in deze situatie zit, maar in de meeste gevallen wordt het wel beter. Zorgouderschap evolueert ook, maar beter worden zou ik het nu ook niet noemen. Er wordt in zo veel boeken en artikels verkondigd dat je niet mag vergelijken, maar het is dat ene dat ik niet kan laten. Ik merk dat ik de voorbije jaren minder empathie kan tonen. Er kan ook gewoon weinig bij in de al overvolle emmer. Dat blijft bij momenten knagen voor iemand die altijd perfectionistisch geweest is.
Ergens zou ik een zorgouderstatuut willen waar je misschien ook beroep op kan doen. Het zichtbaar maken van, maar ook officieel. Er wordt altijd maar gezegd dat je aan zelfzorg moet doen, maar dat is niet iedereen gegeven. Ik doe het wel, maar dan incasseer ik het op een andere manier. Ik wring me in bochten en puzzel met de halve vrije dag per week die ik heb om zelfzorgmomenten in te plannen. Daarnaast haalt de realiteit me ook in en neem ik deze zomer opnieuw bijna vier weken verlof samen met Emma. Met Emma, niet met mijn man: dit is beperkt tot onze zomerreis zodat we kunnen blijven puzzelen. Ik heb er zin in, die zomer, want er stond amper lang verlof op de planning en ik snak er geweldig naar. Toch weet ik nu al dat ik halfweg augustus eigenlijk nood zal hebben aan een extra twee weken om te bekomen. Het wordt intensief en ik hou mijn hart al vast voor de angst die deze vakantie zal opborrelen. Elke zomer is er immers een nieuwe of terugkerende angst door het wegvallen van de structuur van de schoolweken. Ik ben niet benieuwd, maar vooral bezorgd om wat komt.
Er is wel hoop rond de zichtbaarheid. Sinds enkele weken volg ik een serie op VTM: All her fault. Er zit onder andere een verhaallijn in van een politie agent die een kindje met een gelijkaardige problematiek zoals Emma heeft. De zaken waar zorgouders dagelijks mee worstelen komen (expliciet) aan bod. Er wordt gefilmd in een klas zoals die van Emma, het dagelijks leven binnen dat gezin, een pampermoment (de scene die eraan voorafging was zo waarheidsgetrouw). Ik ben blij om dit eens op een televisiescherm te zien.
Ik schreef het stuk hierboven op zondagochtend want ik ben ondertussen een echt ochtendmens. Helaas kon ik mij niet wapenen voor wat ik op zondagnamiddag zou lezen. De column van Marnix Peeters in Het Laatste Nieuws waarbij hij ons lotje, dat van Emma, benoemt als: “aanvaarden en mee leren leven”. Wij moeten ons aanpassen aan dat lotje en vooral niet klagen over een PAB want we trokken een lotje en dat staat blijkbaar synoniem voor aanvaarding. Hoe wereldvreemd kan je zijn?! En heel jammer dat er bij HLN gekozen wordt om dit 1. te publiceren en 2. dit daags voor de Dag van de Zorgouder. Het zal jouw kind maar wezen, he, Marnix.
Zo zie je maar, er is nog heel veel werk aan de winkel voor zorgouders in onze maatschappij. Wanneer zal er voor ons gezorgd worden?
Ik weet dat je geen andere keuze hebt dan zorgouder zijn. Maar wat doe je dat toch echt goed. Ik bewonder je er enorm voor. Het moet heel erg hard zijn dat sowieso dus dat je minder empathie kan tonen dan vroeger is heel begrijpelijk. Het zou wel fijn zijn mocht je nu ook eens zo’n lotje van de loterij kunnen winnen. Als iemand het verdient dan zijn jullie dat wel! Goed bezig sowieso zorgmama!
Ik weet dat deze dag om jullie draait, als zorgouder, maar hoe gaat het nu met emma? Hebben jullie minder fysieke zorg nu ze ouder is? Is ze zindelijk? Kan ze zich beter uiten? Ik dacht ook iets over een computer gezien te hebben. Wat voor onderwijs volgt ze?